miércoles, 4 de febrero de 2015

"Maestros de lo invisible": visibilizando las enfermedades raras a base de charlas y entrevistas

Ya os anticipé  hace unos meses que mi participación en el evento de divulgación científica Desgranando Ciencia 2 sería principalmente en una sesión titulada Raras pero no invisibles. Fue una experiencia increíble, una sesión en la que tuvimos la oportunidad de dar nuestro punto de vista investigadores (yo mesmo, a continuación), pacientes (el compañero de Hablando de Ciencia José Luis Moreno en "Yo también soy raro" y Julián Isla en "Pacientes impacientes") y profesionales de la divulgación de las enfermedades raras (el tocayo y amiguete Carlos Martín Guevara como moderador de la sesión y la mesa redonda final). Os invito a ver todos los videos etiquetados como Raras pero no invisibles en el canal de youtube de Desgranando Ciencia 2014. Bueno, y ya de paso, ved el resto de las charlas del evento, que no tienen desperdicio. Por lo pronto, contraviniendo la sana costumbre de mantener mi velluda jeta en el anonimato blogueril, y como excepción histórica, inserto aquí el par de videos que se corresponden con mi charla y la mesa redonda con que concluyó la sesión, donde también solté un buen rollo:




Y ya que se abre la veda, he pensado que este mismo post serviría para recopilar una serie de intervenciones (algunas motivadas por el mismo evento) en radio y TV, en las que salgo explicando un poco más todas estas cosas que cuento en la charla. La entrevista más extensa me la hizo hace unas semanas el amigo José Antonio López Guerrero, más conocido como JAL, en su programa de Radio 5 Entre Probetas; esta entrevista es larga y hablo en detalle de la enfermedad de Lafora, en la que he trabajado durante los últimos cinco años:

Entre probetas. Enfermedad de Lafora. Enfermedad epiléptica rara.

También por parte de JAL, en otro de sus espacios de Radio 5, un resumen de la relación entre el estrés oxidativo y la enfermedad de Lafora:


También me entrevistó María José Moreno, la más dicharachera reportera de radio de la región de Murcia, en su programa de ciencia Kítaro de Onda Regional de Murcia:


Y finalmente, en las mismas inmediaciones del Parque de las Ciencias de Granada, me entrevistaron como ponente en las charlas para Canal Sur TV; gracias a Diego García y el resto del equipo del programa CON-CIENCIA, que hicieron un reportaje completísimo donde se pueden ver fragmentos de las charlas y de las entrevistas que nos hicieron:


Bueno, pues ya está hecho. He de decir que a muchos les parecerá un farol, pero en realidad siempre he sido muy vergonzoso; de hecho rara vez escucho las entrevistas o veo las charlas a posteriori, prefiero cómo quedan de chulas en mi memoria. Eso es asín. Pero creo que la divulgación de la investigación en cualquier campo, y especialmente en uno de calado social tan importante como es la biomedicina en general, y las enfermedades raras en particular, bien vale la pena tragarse las vergüencitas y contribuir un poco  a la difusión del tema. Y si ha quedado cutre o las respuestas no han sido muy poco precisas o aclaratorias, pues a escucharlo todo bien y a mejorar para las siguientes. En próximos posts volveremos a la programación habitual de chorradas científico-lúdicas, no os preocupéis.


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